Někdo chce procestovat svět, jiný jet divokou řeku, další se chce setkat s domorodci v Africe a vidět horské gorily nebo projít alespoň kus poutní Svatojakubské cesty do Santiaga de Compostela. Co kdybyste však zjistili, že váš čas se krátí mnohem rychleji než ostatním a na splnění snů máte máte už jen tři roky? Přesně takhle tvrdá realita potkává naprosto nepřipravené pacienty s diagnózou ALS neboli amyotrofickou laterální sklerózou, během které nemocní postupně přichází o možnost se jakkoli se hýbat.
Renáta Kolková ze spolku ALSA z. s., jenž se jako jediná organizace v ČR stará o pacienty s ALS a jejich rodiny, kontaktovala s nabídkou spolupráce režiséra Markuse Kruga a moderátora Kazmu Kazmitche, kteří stojí za pořadem ONE MAN SHOW Ti souhlasili a rozhodli se tuto nemoc zviditelnit. Vymysleli koncept natáčení, kdy za určitých okolností plní sepsané životní sny Michalovi s ALS před tím, než jej nemoc definitivně upoutá na lůžko. „ALS jsme si vybrali jako téma pro tento rok, protože jsme věděli, že musíme vybrat něco, kde hraje roli čas. Kde můžeme někomu pomoct tím, že mu splníme sny, dokud ještě můžeme,“ řekl k tématu Kazma. Viděli kus světa, zažili nespočet kuriózních situací a sestříhali záběry tak, že divák zprvu netuší, co za vším stojí.
ONE MAN SHOW
„Minulý rok jsme pomáhali obětem dopravních nehod, předtím to byl Tourettův syndrom a pomoc nemocným s ALS je nový projekt našeho nadačního fondu,“ sdělil Kazma. Po odvysílání výše zmíněného dílu se podařilo vybrat za necelých 10 dní více něž 6 milionů korun a má již téměř 2 milióny shlédnutí. „Máme obrovskou radost z toho, kolik peněz se vybralo a jaký velký efekt to má. To jsme přesně chtěli. Nečekali jsme, že pomoc od lidí bude tak velká,“ raduje se Kazma a upřesňuje, na co budou peníze použity: „Jsme domluvení s ALSOU, že společně budeme v tomto roce pomáhat lidem s ALS, takže peníze půjdou ke konkrétním lidem a my to budeme v rámci ONE MAN SHOW Foundation natáčet. Lidé tak uvidí, komu konkrétně jsme pomohli a jak.“ Podle Markuse Kruga budou ještě monitorovat, jak vzniká mobilní tým spolku ALSA z.s., nebo se chystají podílet na rekondičních pobytech, které ALSA z.s. pořádá pro pacienty a jejich rodiny.
„V ČR je kolem 1200 pacientů a jsou to pacienti i z okruhu MND (Motor neurone disease), což není jenom ALS, ale jsou to podobná onemocnění s jiným průběhem a jinou délkou přežití. U pacientů s ALS je to 3-5 let, u pacientů s primární laterární sklerózou to je 10-15 let a je to vlastně stejná nemoc, ale s trochu delším průběhem,“ řekla k tématu ředitelka spolku ALSA z.s., Mgr. Eva Baborová. „V současné době máme registrovaných asi 120 aktivních pacientů. Nyní máme novou službu, a to koordinátory v krajích, které zaučujeme, takže naše služby chceme ještě rozšířit,“ sdělila dále Mgr. Eva Baborová. Zároveň tým spolku ALSA z. s. tvoří jen 10 lidí, z toho je 5 zdravotníků, kteří se starají o pacienty a jezdí k nim domů nebo jim organizují rekondiční pobyty.
A jak probíhala spolupráce s týmem OMS? Problematika diagnózy ALS u nás bohužel stále není dostatečně rozšířená. I to se v Alse snaží změnit. „Znala jsem Markusovu práci, to, jak úžasně kreativní projekty dělá a doufala jsem, že ho zaujmou aktivity naší organizace i příběhy našich pacientů. To, že se Markus s Kazmou rozhodli zahrnout téma ALS do nového dílu ONE MAN SHOW nastartovalo neskutečný kolotoč událostí a výzev. Ty pro nás ale nekončí vypuštěním nové ONE MAN SHOW, naopak cítíme velkou odpovědnost, za tak obrovskou odezvu, kterou jsme nečekali ani v nejdivočejším snu.“ uvedla Renáta Kolková.
Poté své pocity na spolupráci o s Kazmou a Markusem sdělila ředitelka Alsa z.s. Eva Baborová „Nejprve jsem se trochu bála, protože my toto téma bereme dost vážně a cítíme velkou zodpovědnost vůči lidem, kteří jsou takto nemocní a vkládají nám důvěru. Myslím, že ta spolupráce pro nás byla nad očekávání a příjemná. Jsme rádi, že touhle formou můžeme upozornit na něco, co někteří lidé nechtějí slyšet a že se Kazma a jeho tým tohoto tématu nebáli a snažili se vymyslet co nejvíce věcí, kterým by nám mohli pomoct,“ pochválila si Mgr. Eva Baborová. „Většina lidí u nás pracuje jako dobrovolníci a dostávají symbolické odměny za svoji práci. Nyní se rozpočet navýšil díky firemním a soukromým dárcům. Je také skvělé, kolik se díky ONE MAN SHOW povedlo vybrat peněz. I tak je dobrovolnictví někdy lepší než finance. Byli bychom rádi, kdybychom měli zázemí dobrovolníků, kteří by nám pomáhali s péčí v regionech,“ řekla ještě Mgr. Eva Baborová.
Kromě časového presu zažívali tvůrci OMS při natáčení i těžké chvíle, když jim docházelo, že Michal tu možná už brzy nebude. „Když s někým prožijete takovou cestu, tak si myslím, že vás to navěky spojí. Je to něco, co je tak výjimečné a nikdo si ani nedokáže představit, kolik jiných zážitků jsme zažili, aby se to celé povedlo. Určitě to je těžké, mám Michala rád, je to fajn člověk a doufám, že tady vydrží, co nejdéle bude moct,“ svěřil se Kazma, který v některých případech může působit trochu kontroverzně, ale přitom je to člověk se srdcem na dlani. „Snažím se věci dělat tak, aby tam byl vždycky přesah a aby to pomohlo. Některé akce jsou víc kontroverzní a budí reakce lidí, než se dozví, o co jde. Nevím, jestli mi to vylepšilo karmu. Jestli to tak je, tak z toho mám radost,“ řekl nám Kazma.
„Natáčení bylo komplikované. Chvíli trvalo, než si Michal uvědomil, že někdy musí stát mimo kameru a nesmí si to brát osobně, protože ten příběh musí nějak vypadat,“ uvedl Markus Krug. Nakonec vše dobře dopadlo a nebyl nikdo, kdo by pointu prozradil před samotnou premiérou. „Máme sice smlouvu o mlčenlivosti, ale já jí moc nevěřím. Myslím si, že spíš tu je psychologická bariéra, že to je na dobrou věc a nikdo nechtěl být ten, kdo to zkazí,“ vysvětluje Markus Krug.
Před půl rokem ALSA založila pracovní skupinu odborníků, ke které jim pomohl Kazma a jeho tým. Pravidelně se tito odborníci setkávají a řeší, co by se pro pacienty s ALS mohlo systémově změnit. „Díky ONE MAN SHOW jsme začali spolupracovat s ministerstvem zdravotnictví, a to byl náš velký cíl. Sami bychom toho nedosáhli. Od OMS Foundation jsme dostali tři automobily, které putují k našim koordinátorkám do mobilního týmu, abychom mohli k pacientům lépe vyjíždět,“ řekla Mgr. Eva Baborová.
FOTO: ALSA z.s., www.zsalsa.cz
Fotogalerie
